●活動報告 ： 履歴（2008-09）●

神大病院がん相談室との連携交流会を開催した。
ひょうごがん患者連絡会からは、"ゆずりは"が相談支援センターの利用状況アンケート結果報告、"ゆずりは明石"、 "骨髄献血の和を広げる会"及び"あじさい会"が地域拠点病院との連携活動の現状報告を行った。
神大病院がん相談室から活動状況報告を受けた後、夫々の現状の問題点について交流を行った。 神大医師から、患者の在宅移行が進む中、患者会と在宅医との連携も重要になってくるとの問題提起があり、 研究課題としていくことにした。

「兵庫県がん対策推進計画の進捗状況と2009年度の推進計画」を議題に、兵庫県疾病対策課と話し合いを行った。
先ずひょうごがん患者連絡会から、続いて疾病対策課から夫々の報告を行った後、患者連絡会から県当局への要望事項を述べた。
がん対策推進計画も丸2年が過ぎて活動課題も多岐に亘るため、2時間の会議予定を延長したが充分な意見交換が出来なかった。 成果の挙がる話合いの持ち方を検討し改善していく。

神戸市がん対策推進員研修会が開かれ、兵庫県疾病対策課が企画した「全県下18会場のがん対策推進員研修会」は終了した。
この研修会に、ひょうごがん患者連絡会から27名の講師を派遣した。 各講師は、夫々の思いを込めたテーマで全県下の県民のみなさんにがん検診の必要性を訴えて検診受診の意義を理解して頂いた。 ひょうごがん患者連絡会が組織を挙げて取組んだこの活動は、全国的にも誇れるものであると思う。

第11回運営委員会を開催した。
　 全員討議で、今年度の活動を回顧して来年度の取組みの基本方針を次の通り確認した。 　 �@ ひょうごがん患者連絡会の組織をより開かれたものとして、より幅広い活動を展開する。 　 �A 今年度具体的に取組んできた行政、医療機関との連携協働活動を一層充実させると同時に、 　 近畿地区、更には全国的な連携ネットの構築も目指す。

「ひょうごがん対策シンポジウム」に事務局長が参加した。
ひょうごがん患者連絡会からは「がん患者連絡会のがん対策への取組みの現況」を報告し、 問題点と改善策について意見交換を行った。 シンポジウムの講演者・パネラーは兵庫県のがん対策推進に責任ある人達であり、 現状における問題点について広く意見交流を行う事ができた。

黒田裕子副会長に「コミュニケーション・スキルについて」講話をして頂いた。
永年の実践体験から様々な場面を例に挙げて、"相手の人権を尊重すること"、 "相手の価値観を認めること"、"愛を持って接すること"の大切さが基本であると強調された。 最後は、黒田さんが常に心に留めていると言われるレオプスカリアの”聴いてください”の詩を読みあげて、 クライエントのカウンセラーへの不満が何処にあるかを教えて頂いた。

宝塚市役所の「健康たからづか21"がん予防市民講座"」に招かれて講演を行った。
武内会員は「がん〜わたしのたどった道〜」、宮本会員は「がんになったからこそ伝えたいこと〜たったひとつの"いのち"だから〜」 と題して講演を行い、参加者にがん検診受診の必要性を訴えた。

第９回運営委員会と「新年語り合いの会」を開催した。 運営委員会では次の事項を決定した。�@ がん対策推進員研修会講師派遣の現況を確認した。 �A 連絡会ホームページ「患者netサロン」の"問合せ"に対する対応策を定めた。 新年語り合いの会では、今年の課題や研修会講師派遣の問題点について交流した。

第８回運営委員会と「がん対策推進員研修講師学習会」を開催した。
運営委員会の主な決定事項は次の通り。�@ 中原会長辞任の申し出でを了承し、今年度中は黒田副会長が会長職を代行する。 �A 兵庫県下の各健康福祉事務所主催の"がん対策推進員研修会"へのがん患者連絡会からの講師派遣計画を確定した。
がん対策推進員研修講師学習会では、夫々に異なるがん体験を持つ５名の会員から "体験からの思い"と"がん検診受診の必要性"を訴えるプレゼンテーションを受けた後、 研修会講師としてのあり方について意見交換を行った。

「平成21年度がん対策推進員研修会事業 実施要領」について、兵庫県疾病対策課から説明を受けその進め方について協議した。 がん患者連絡会からは会長、副会長と事務局長が出席した。
内容は、県下13箇所の健康福祉事務所主催によって12月からがん対策推進員を対象にしたがん検診受診啓発研修会を開催する。 　 講師は、健康福祉事務所長及び担当者、地域拠点病院医師、各市町検診担当部門長、ならびにがん患者体験者で編成される。 連絡会から予ねて申入れをしている啓発活動を具体化したものであり、若干の意見を付して協力していくことを確認した。

鷲見宏豊岡健康福祉事務所長（前兵庫県疾病対策課長）をお迎えし「兵庫県がん対策推進計画〜がん患者会との協同による策定〜」と 題して講演をして頂いた。
　講演では、�@兵庫県がん対策の改訂経緯、�A兵庫県のがん死亡率と検診受診率の概況、�B兵庫県がん対策推進計画策定まで の歩み、�C兵庫県がん対策推進計画の内容と、全体像が理解できるように配慮頂いた詳細なものであった。
　 引続き、当面の最大の関心事である「新型インフルエンザA(H1N1)の現状と対策」についても説明をして頂いた。

兵庫県がん診療連携協議会 情報・連携部会長からの呼掛けで、県下１４がん診療連携拠点病院相談支援センター実務者ミーティングに ひょうごがん患者連絡会事務局長と会員２団体の代表が出席した。拠点病院側からは13拠点病院実務者と診療連携協議会幹事長 足立県立がんセンター副院長、及び同協議会事務局の県疾病対策課新井係長が出席した。
会議では、がん患者連絡会から患者連絡会並びに加入14団体の活動状況を報告した後、両者の連携活動のあり方について意見交換を行った。 結論として、地域がん拠点病院相談支援センターと患者連絡会加入団体との交流、及び14拠点病院実務者ミーティングと患者連絡会との交流の両面で、 夫々に相応しい活動を行っていくこととした。

神戸大学付属病院「がん相談室」との交流会を開催した。この度、「相談支援センター」から「がん相談室」が独立した。神大病院から呼掛けを頂き交流した。 病院側からは、担当の南教授以下全メンバーが、ひょうごがん患者連絡会からは会長、事務局長及び会員2団体の代表が出席した。
　 会議では、「がん相談室」の業務内容について藤原室長から説明をして頂いた後、お互いの関心事について交流した。

兵庫県立がんセンター 足立秀治副院長をお迎えして第3回がん医療研修講座を開催した。 先生には、「がん診療連携拠点病院の役割」、「がん診療連携協議会の取り組み状況」、 及び「県立がんセンターとしての取組み状況」について述べられたうえで、患者・家族が安心する"切れ目のない連携診療"を実現するための システム構築について具体的にサンプルを示しながら説明して頂いた。

兵庫県当局と「がん検診受診啓発活動」への参画について打合せを行った。ひょうごがん患者連絡会からは正副会長と事務局長が、 兵庫県疾病対策課からは担当係長以下２名が出席した。
会議では、県下の市町当局が講座内容を計画して患者連絡会から講師を派遣する場合、及び、 市町当局は会場提供と市町民への広報を担当して患者連絡会が啓発講演を開く場合の両者に関し、具体的なすすめ方を打ち合わせた。

先端医療センター放射線治療科 小久保雅樹部長をお迎えして第2回がん医療研修講座を開催した。
　 先生には放射線治療の基本的なことから現状までの発展過程を述べられた上で、最先端治療法についてデータや画像を使った説明をして頂いた。 　 先生が中心になって開発された呼吸などによる臓器移動にも追従して腫瘍を集中照射できる画像誘導放射線治療装置についても紹介していただいた。

ひょうごがん患者連絡会の第１回定期総会を開催した。 　 2007年11月の設立総会以降１年５か月間の活動状況を総括し、2009年度の事業計画を決定した。 　 新事業計画では、行政との協働、医療機関との協働、広報活動などの夫々の分野に全ての団体が参画し取組むことによって活動成果を挙げていく。

兵庫県当局とがん対策推進計画の現状と今後の取り組みについて打合せを行った。 ひょうごがん患者連絡会からは、会長以下8団体2個人、計14名、兵庫県疾病対策課からは課長以下3名が出席した。 打合せ会では「2008年度の取組み状況と2009年度推進計画」について双方から夫々報告した上で「2009年度の協働活動のすすめ方」に関して意見交換を行った。 県当局からは、推進計画初年度の具体的な活動状況報告があり、協働のすすめ方について課題を共有化することができた。

先端医療センター研究所 西川伸一所長をお迎えして、第1回がん医療研修講座を開催した。 　 先生は再生医学、映像医学、新放射線治療分野を中心に、新しい医療の実現を目指して研究をすすめておられる。 　 講演では、“再生の仕組みの研究”から、これらの基礎研究を医療に応用するための事業化研究の現状について分り易く説明をして頂いた。 　 また、先端医療開発環境の現状について、学会ならびに一般社会の問題についても触れられ、前者に対する先端医療センターでの取組み状況、後者に対する期待が述べられた。

第2回フリートーキング会を開催。

ゆずりは明石より、島根がんサロン見学の口頭報告。
会長より、来期はNPO法人化を視野に入れ、役割分担をより明確にしたい旨の発言あり。

島根県の「がん患者サロン」を訪問、見学。

"ゆずりは明石"が"県立がんセンター"と協働でがん対策先進県のがんサロンを訪問。
県立がんセンター内に設置予定の院内がんサロンにその内容を反映したいとの意向。

神戸新聞論説委員 三上喜美男部長をお迎えして、第２回“がん患者団体のあり方”研修会を開催した。
三上氏は30歳代に悪性リンパ腫を罹患し克服された方で、常にがん患者の立場に立って行動されている。
兵庫県がん対策推進計画は模範回答ではあるが、具体的な実行策が見えない。実施状況を注視して実現させていくことが重要である。 また、患者一人ひとりが求める医療は何か、期待することは何か。 一人ひとり違う存在であることを認識し患者会として行政、拠点病院に声を出し続けることが大切である、と述べられた。

日本がん楽会が神戸市内に地域（院外）がんサロンを設置。

場所：神戸市中央区三宮町3-9-19　春貴ビル４F
開催：毎月第2水曜日14:00〜16：00。会費：無料。一般市民の自由参加も歓迎。

ひょうごがん患者連絡会ニューズレターを、県庁関係部署、県下4１市町長、13がん診療　連携拠点病院及び１１報道関係機関に配布した。 引続き隔月発行の都度配布を行う。
併せて、リーフレットは、がん患者・家族との連携の輪を県下一円に広めたいと考えて、上記の外に県下43がん診療病院に配布した。

第1回フリートーキング会を開催。

「がん患者サロンの現状調査」の会員レポートを受け、
今後、患者サロン設置に向け積極的に取り組んで行こうという方向性が固まる。

第15回月例会を開催。

(1)従来の月例会のみでは充分な意見交換ができないことの反省から、 　 ２月より、第１水曜（午後）に「フリートーキングの会」を開催し、 第３木曜（夜）の月例会と併せて、月2 回の定例ミーティングとする。
(2)リーフレット補充の担当者を決め、医療機関訪問を通じ、相談支援センター等とのコンタクトを深める。

第14回月例会を開催。
(1)ニューズレター（70箇所、各１部、計70部）を配布
(2)リーフレット（58病院、計2000部）を配布。補充等のフォローアップも手分けして行う。

日本医療政策機構 がん政策情報センター所長 埴岡健一氏をお迎えして、第1回“がん患者団体のあり方”研修会を開催した。
先生には「これからのがん患者団体のあり方について」、第1には、県下の身近な地域の実態を客観的なデータに基づいて正しく認識した上で、 具体的ながん対策推進行動計画を立てて活動すること。第2には、がん拠点病院の患者は、がん患者の4割に過ぎない。 県下の主ながん診療病院への働きかけも大切である、等など、がん患者団体のあり方について多くの示唆を頂いた。

全国９ブロックをインターネット会議システムで結ぶ「第４回がん患者大集会」が開催され（関西会場は大阪府立成人病センター）、 当連絡会からは、中原会長、黒田副会長、田村事務局長他数名が参加、熱気あふれる集会となった。

第13回月例会を開催。
12月中頃を目標に、リーフレットとニューズレターを配布。当連絡会の活動状況を知ってもらうと共に、がん患者からの相談にも応じられる体制つくりを目指す。

がん予防啓発要員研修会「早期発見・早期治療の重要性について」（講師：だいとう循環器クリニック　大頭信義院長）を開催する。
兵庫県疾病対策課から新井企画調整係長が参加。

県と連絡会の間で、今後の協働の仕方について話し合いを持った。
　　兵庫県疾病対策課：新井係長、渡辺主査
　　ひょうごがん患者連絡会：中原会長、黒田副会長、田村事務局長

京大医学部芝蘭会館で「考えよう、私の町のがん医療〜関西地方の現状について」をテーマに がん患者大集会プレイベントが開催され、近畿２府４件のがん対策推進計画への取り組み状況が報告された。
黒田副代表、田村事務局長（パネラー）他数名が参加。

兵庫県における「がん情報サービス向上に向けた地域懇話会」が垂水レバンテホールにて開催され、本会からも数名が参加。
　　「がん情報サービスについて」　がん対策情報センター　（味木氏）
　　「がん対策の取組みについて」　県疾病対策課　（鷲見氏）
　　「がん医療の取組みについて」　県立がんセンター　（足立氏）

臨時総会を開催し、本会の名称を設立当時の「兵庫県がん患者会団体等連絡会」から「ひょうごがん患者連絡会」に名称を改める。

がん予防啓発要員研修会「がん患者の目線でがんを考える」（講師：中原武志当会会長）を開催する。

第10回月例会を開催。
次回月例会を臨時総会とし、会の名称変更を検討することを決定。

「体制整備を中心とする今年度の活動計画」に対し”ひょうごいのちと生きがいプロジェクト”から209,000円の支援金交付を受ける。

神戸大学付属病院の患者支援センターの医師・看護師と大学病院の患者支援に関し意見交換を行った。
がん患者連絡会からは会長、事務局長他２名が出席。

第9回月例会を開き、連絡会の体制整備を中心とする今年度の活動計画を決定した。

1. 会報の発行とホームページの開設によって、組織内外に私たちの活動をいち早く広報する。
   リーフレットを作成し、がん拠点病院などに幅広く配布する。リーフレットを通じて、連絡会および患者会の存在や相談窓口などの案内を行って、多くのがん患者にがん医療相談などの架け橋となる。
   これらの広報活動によって、連絡会自身の活動の深化と、活動の輪の拡大を図る。

2. 県の「がん対策推進計画」に書かれている、がんの「早期発見・早期治療」の啓発運動を側面から支えるため、連絡会独自の「がん啓発要員養成講座」を開催して啓発要員を育成し、連絡会が主体的にがん予防啓発運動に取組めるようにする。
   また、講師に日経メディカルの埴岡健一氏、神戸新聞社の三上喜美男氏をお迎えし、「これからのがん患者団体のあるべき姿」について研修し、行動する連絡会としての課題の共有化を図る。
   2008年度研修計画予定表を別紙に示す。

県立がんセンターから、院長及びがん診療連携協議会幹事長に出 席していただいて、がんセンターとの交流会を開催した。
県当局からは疾病対策課長及び同主査に参加していただいた。連絡会からは、会長ほ か４名が参加した。
交流会では、がんセンターが主宰する「県がん診療連携協議会」の開催状況報告を中心に意見交流を行い、 最後に連絡会からの県医療行政に対する要望、がんセンター及び県当局からの連絡会に対する要望を相互に交換して終了した。

第8回月例会と公開講座「現在の医療制度の基本問題」（講師：長尾宏和医師）を開催した。
月例会では、今年度の連絡会の活動計画を各団体等で検討した上、次回月例会で決定 することとした。

県当局を通じて県立がんセンターに対し、連絡会としての議題案を付して交流会の開催申し入れを行った。

第7回月例会を開き、各団体等の「患者の思い」集約結果を検討した。
その結果、拠点病院訪問調査は、少人数による兵庫県立がんセンターとの交流会からはじめることに決定した。

第6回月例会を開き、がん診療連携拠点病院訪問に先立って、各団体等の「患者の思い」を再集約することを決定した。

県当局に「県の"早期発見・早期治療"啓発運動に、連絡会から講師ならびに体験報告者を派遣する」ことを申し入れした。

第5回月例会を開き当面の重点活動事項を決定した。

1. 「県内のがん診療連携拠点病院」を中心とする活動の現状を明らかにして、県及び拠点病院に一層の改善を働きかけていく、 と同時に、この活動を通じて、われわれ患者団体が主体的に取組むべき事項についても明らかにしていく。

2. 兵庫県が進めようとしている「がん検診受診率の向上啓発活動」に、連絡会からも「早期発見・早期治療」の必要性を 訴えることの出来る講師や体験者を派遣し積極的に協力して、がん患者発生の予防に努める。